2 220 253 украинца могут жить с редким заболеванием

По подсчетам, 350 млн человек по всему миру – или каждый двадцатый – живут с редким, или орфанным, заболеванием. Соответственно, 2 220 253 жителя Украины могут иметь редкое заболевание.

Процесс определения диагноза редкого заболевания может быть эмоционально, физически и финансово крайне непростым, ощутимо влиять на жизнь пациентов, их семей или лиц, которые о них заботятся. Сорока процентам этих людей по меньшей мере один раз ставили неправильный диагноз, некоторые из пациентов вынуждены ждать правильное медицинское заключение по 5-7 лет, иногда для этого им приходится посещать до восьми врачей – четырех врачей первичной медико-санитарной помощи и четырех врачей-специалистов.

Shire возглавляет образовательные и информационные программы по всему миру ко Дню редких заболеваний 2018. Также компания является членом Глобальной комиссии по сокращению периода диагностической одиссеи для детей с редкими заболеваниями (The Global Commission to End the Diagnostic Odyssey for Children). Так как период диагностики иногда может длиться годами, была создана мультидисциплинарная группа для разработки действенного стратегического плана для его ускорения. В комиссию вошли эксперты, защищающие интересы пациентов, академические и исследовательские институты, больницы и организации в сфере здравоохранения, политические организации, технологические и биотехнологические компании. Флемминг Орнсков, врач и магистр здравоохранения, член совета директоров и генеральный директор компании Shire, ожидает, что результаты работы комиссии будут опубликованы в начале 2019-го года.

Кроме того, Shire участвует в проведении Дня редких заболеваний по всему миру. В Украине компания поддерживает информационную кампанию по повышению осведомленности граждан об орфанных заболеваниях, а также сотрудничает с медицинским сообществом касательно инновационных решений, способных сократить срок постановки диагноза.

«Невысокая численность определенных болезней не должна создавать иллюзии, будто они менее опасны. Напротив, люди, сталкивающиеся со страшным диагнозом, а также их семьи на протяжении всей жизни должны преодолевать десятки сопутствующих проблем. Учитывая, что в мире каждый двадцатый человек живет с орфанным заболеванием, именно сегодня более двух миллионов украинцев нуждаются в нашей совместной поддержке, – говорит Ольга Малашенко, медицинский директор Shire в странах СНГ. – Ежедневно мы стремимся улучшить качество жизни наших пациентов. Именно поэтому, Шайер находится в постоянном поиске открытий, которые дают надежду людям, что живут с редкими заболеваниями, и это дает нам возможность обеспечивать лекарствами пациентов в более чем 100 странах мира».

Компания Shire начала проект Rare Count (англ.: «Подсчёт количества редких больных»), который на базе социальных сетей и статистики распространения заболеваний подсчитывает, сколько людей из непосредственного круга общения человека могут жить с орфанной болезнью. Узнать больше о редких болезнях и определить вероятное количество орфанных больных вы можете по ссылке www.shire.com/RareCount.