Диагноз «множественная миелома» - редкое заболевание крови - был поставлен 47-летней Татьяне в январе 2008 года. С тех пор она прошла несколько курсов химиотерапии – страшная болезнь то отступала, то возвращалась вновь. Сейчас у пациентки наблюдается прогрессия заболевания, а применявшиеся ранее методы терапии уже не помогают. Специалисты федерального гематологического центра, куда за консультацией обратилась Татьяна, назначили ей по жизненным показаниям современное средство - иммуномодулятор леналидомид, которое успешно применяется в странах Европы и США в качестве 2-ой линии терапии. Департамент здравоохранения администрации Владимирской области отказывает в его покупке, тем самым нарушая, по мнению пациентки и прокуратуры, ее право на обеспечение лекарствами за счет средств бюджета Владимирской области, закрепленное в законе. Основной причиной отказа называется отсутствие финансирования: департамент здравоохранения не решил и не согласовал вопрос о выделении средств на приобретение данного препарата на 2012 год. Суд постановил провести дополнительную судебно-медицинскую экспертизу, чтобы подтвердить, является ли препарат жизненно необходимым для Татьяны. Пока время идет, прогрессия болезни продолжается и здоровье пациентки становится только хуже. В России каждый день от множественной миеломы умирает 6 человек.
История Татьяны не уникальна. Тысячи пациентов с редкими онкогематологиче-скими заболеваниями по всей стране борются с региональными властями за пра-во на жизнь: кто-то идет в суд, кто-то ограничивается письмами в местные органы власти. Все они пытаются добиться реализации положенного им по Конституции, закону «Об основах охраны здоровья граждан в РФ» и десятках других законов и Постановлений Правительства права на бесплатное лекарственное обеспечение. К сожалению, зачастую такие попытки оказываются безуспешны: большинство субъектов федерации отказывают этим пациентам в закупке того или иного пре-парата, ссылаясь на недостаток финансирования (средства не были заложены в бюджете), сомневаясь в целесообразности назначения терапии в крупнейших фе-деральных медицинских центрах и т.д. В результате пациенты с тяжелейшими за-болеваниями крови вместо лечения обивают пороги приемных и ходят в суд.
«К нам постоянно обращаются пациенты из разных регионов страны с просьбой помочь им получить то или иное лекарство от местных властей. К несчастью, наш опыт подсказывает, что региональным властям тяжело справляться с возло-женными на них обязанностями по лекарственному обеспечению больных редки-ми болезнями: кто-то вовремя не закладывает необходимые средства в бюджет, кто-то просто не обладает нужными ресурсами. Есть проблемы в диагностике, уходе, подготовке специалистов. Редкие онкогематологические заболевания тре-буют централизованного подхода, высококвалифицированных врачей-гематологов, современного инновационного лечения, Только так мы можем кар-динально изменить ситуацию и продлить жизнь наших пациентов на 10-15 лет – настолько за последнее время увеличилась продолжительность жизни пациентов в Европе и США», - рассказывает Оксана Чирун, Председатель Центрального Со-вета Общества помощи пациентам с онкогематологическими заболеваниями.
Сейчас пациенты с редкими болезнями – гемофилией, муковисцидозом, гипофи-зарным нанизмом, болезнью Гоше, хроническим миелолейкозом, множественной миеломой, рассеянным склерозом – централизованно получают дорогостоящее лечение 16 препаратами, включенными в программу «7 нозологий». При этом тем из них, кто страдает другими болезнями или не может по разным причинам (по-бочные эффекты, невосприимчивость к терапии) лечиться входящими в програм-му препаратами, остается только ждать: современная эффективная терапия для них пока не доступна. Лекарства, необходимые им по жизненным показаниям, не финансируются из федерального бюджета, а региональные бюджеты в большин-стве своем с этой задачей не справляются.
В частности, пациенты с множественной миеломой все еще не имеют доступа к иммуномодулятору леналидомиду, который широко и успешно применяется в странах Европы и США. В 2009 году препарат был зарегистрирован в России, в конце 2011 года включен в проект Перечня ЖНВЛС на 2012 год. По оценкам спе-циалистов, в нем могут нуждаться около трети пациентов с множественной мие-ломой.
За дополнительной информацией, пожалуйста, обращайтесь к Екатерине Щети-ниной по: e-mail: myeloma@prp.ru, тел. +7 (926) 582 04 46
Пациентка с миеломой борется за жизнь в суде
05.07.2012
Москва, 05 июля 2012 г. – Татьяна Смирнова , инвалид I группы с тяжелым заболеванием крови – множественной миеломой – пытается через суд полу-чить положенное ей по закону лекарственное обеспечение. Департамент здравоохранения администрации Владимирской области, куда Татьяна об-ращалась за помощью, уже дважды отказал пациентке, ссылаясь на отсут-ствие средств в бюджете и на то, что требуемый препарат из списка ЖНВЛП не входит ни в одну из программ государственного финансирования. Проку-ратура области поддерживает иск Татьяны, чья жизнь теперь находится в руках правосудия.
