Множественная миелома – это злокачественное заболевание крови, его основны-ми симптомами являются беспричинная слабость, боли в костях, нарушение функции почек. «Поскольку множественная миелома – это диагноз второй поло-вины жизни, пациенты не сразу обращаются к врачу, так как думают, что это об-щие симптомы, имеющие отношение к возрасту», - рассказывает Вячеслав Вла-димирович Рыжко, к.м.н., доцент кафедры гематологии и трансфузиологии Рос-сийской медицинской академии последипломного образования.
По неизвестным причинам плазматические клетки, которые у здорового человека выделяют антитела и борются с инфекциями, при множественной миеломе становятся злокачественными и бесконтрольно размножаются, образуя опухоль. Они перестают выполнять свою главную функцию - защиту организма от инфекции, кроме того, мешают производству всех нормальных клеток крови, разрушают кости и могут стать причиной поражения почек.
До середины XX века не было разработано ни одного эффективного метода лече-ния миеломы, а средняя продолжительность жизни больных составляла 17 меся-цев. Начиная с 50-х годов XX века у пациентов появилась надежда: синтез сарко-лизина в России и его изомера – мелфалана в Англии позволил увеличить про-должительность жизни больных до 3 лет с момента постановки диагноза. Настоя-щий прорыв в лечении миеломы произошел в начале 2000-х годов.
«Благодаря современным лекарственным средствам, а именно химиотерапии, которая является основным и наиболее эффективным методом лечения злокачественных заболеваний крови, пациенты могут рассчитывать на долгую и качественную жизнь с сохранением трудоспособности. Например, если раньше больные с множественной миеломой в среднем жили не более 5 лет, то теперь этот показатель достиг 6–7 лет, а в некоторых случаях, при условии применения всех инновационных схем терапии, и 20 лет», - говорит Сергей Вячеславович Семочкин, д.м.н., профессор кафедры онкологии и гематологии Российского национального исследовательского медицинского университета им. Н.И.Пирогова Минздравсоцразвития России.
Российские врачи имеют необходимый опыт применения новейших лекарствен-ных препаратов и вместе с представителями общественных организаций, такими, например, как Общество помощи пациентам с онкогематологическими заболева-ниями, многочисленными волонтерами, проводят «школы пациентов», рассказы-вая больным и о современных методах лечения, и о том, как дальше жить с тяже-лой болезнью.
К сожалению, информирование пациентов является лишь малой частью того, что необходимо для эффективной борьбы с болезнью. Самое главное – не только знать о существующих возможностях лечения, но и получать его на регулярной и бесплатной основе. Первые шаги в этом направлении государство уже сделало. Благодаря программе «7 нозологий» с 2007 года больные получили возможность бесплатно лечиться одним из современных инновационных препаратов – ингиби-тором протеосом. Правда, еще одно лекарство, иммуномодулятор леналидомид, необходимое, по оценкам специалистов, 30% российских пациентов, все еще не доступно нашим больным. Препарат, зарегистрированный в России в 2009 году, в 2011 был включен в перечень ЖНВЛП, но до сих пор не входит ни в одну из фе-деральных программ финансирования: «7 нозологий» или ДЛО. В настоящее вре-мя по закону он должен закупаться за счет средств региональных бюджетов, но у субъектов федерации в большинстве случаев нет для этого необходимых средств. Так что 30% больных, для которых это лекарство, является жизненно важным, вынуждены ждать. К сожалению, некоторые пациенты не дожидаются ни лекарства, ни ответов от вышестоящих инстанций о сроках и возможности его предоставления.
Надежду на изменение ситуации к лучшему подарило принятие закона «Об осно-вах охраны здоровья граждан», впервые юридически закрепившего термин «ор-фанные заболевания». Министерство здравоохранения и социального развития РФ внесло множественную миелому в перечень редких заболеваний, но миелома не вошла в реестр жизнеугрожающих редких заболеваний, несмотря на полное соответствие болезни заданным критериям (угрожает жизни, приводит к инвалид-ности, имеет орфанный препарат для лечения). В результате пациенты продол-жают ждать и надеяться, что мечта о долгой и полноценной жизни станет реаль-ностью.
Сайт Общества помощи пациентам с онкогематологическими заболеваниями http://www.oncohem.org/
Врачи, ученые, пациенты и общественные организации объединяют усилия для борьбы с множественной миеломой
27.04.2012
Москва, 26 апреля 2012 года. – Шансы пациентов с множественной миело-мой на долгую и полноценную жизнь существенно возросли: наряду с по-явлением современных лекарственных средств, способных контролиро-вать течение болезни, значительно увеличился объем информации о за-болевании и методах его лечения, помогающий больным и их близким лучше справляться с болезнью. В 2012 году, объявленном годом редких болезней, множественная миелома вместе с еще 229 заболеваниями во-шла в перечень орфанных болезней. Пациенты и врачи надеются, что в будущем это позволит решить самую острую проблему в борьбе с бо-лезнью, связанную с лекарственным обеспечением.
