Основатель, учредитель и директор благотворительной организации «Важные люди», которая специализируется на помощи детям с СМА, Анастасия Байкина рассказала о ближайших планах Фонда: «В данный момент мы разрабатываем несколько дополнительный направлений – новых благотворительных программ Фонда. Пока не буду раскрывать всех секретов, поскольку мы еще прописываем эти направления, некоторые программы еще под вопросом. Могу сказать только об одном направлении – это помощь пожилым людям.
Совсем недавно мы выиграли президентский грант – стали победителями конкурса от Фонда президентских грантов и теперь будем реализовывать полученные средства. Летом запланирован большой фестиваль с инклюзивным участием семей, в которых есть детки с инвалидностью. Там будут различные мастер-классы, выступления артистов и медийных личностей, музыкальные и развлекательные конкурсы, большая красивая фотозона. Все это будет проходить на территории Солнечногорского района – там, где зарегистрирован фонд «Важные люди».
Спинальная мышечная атрофия — тяжёлое генетическое заболевание, которое проявляется в постепенном отмирании отвечающих за движение мышц нейронов. Пациент (а чаще всего и в самых тяжёлых формах СМА проявляется у маленьких детей) сначала перестаёт ходить, потом сидеть, глотать и в итоге — дышать. По данным статистики в России более 900 пациентов со СМА, однако если экстраполировать данные других стран, их должно быть примерно 2500-3500, то есть налицо недостаточная диагностированность населения. Ситуация будет изменяться по мере внедрения пренатального скрининга и генной диагностики.
«Когда мы только начинали, нам было очень сложно найти соратников и людей, которые бы откликнулись, потому что Фонд новый, и людям было сложно поверить нам. Но спустя год у нас огромное количество друзей в Фонде и потрясающий попечительский совет, в который на сегодняшний день входят Вадим Галыгин, Дима Грачев, Анатолий Бурносов, Марина Зудина. Людей, которые хотели бы стать нашими постоянными партнерами и войти в состав команды Фонда становится все больше и больше. Друзями нашего фонда стали актриса Мирослава Карпович и Кристина ПурПур», - поделилась Анастасия Байкина.
Как можно присоединится к фонду «Важные люди» и помочь?
Самый простой способ – подписаться на рекуррентные платежи и пожертвования через сайт нашего фонда «Важные люди» WWW.FOND-VL.RU. Или подписаться на рекуррентные платежи с помощью СМС: отправить СМС на номер 3434 со словом «ВАЖЕН», пробелом и любой суммой пожертвования. В ответ на СМС придет предложение подписаться на ежемесячную помощь. Также можно связаться с Фондом по корпоративным телефонам, которые указаны на сайте: 8-800-234-34-43 и +7 (964) 723-97-32, и сотрудники Фонда подскажут банковские реквизиты.
