«Если мы хотим развивать донорство, задача – как можно шире информировать людей»

В настоящее время в РФ действует закон «О трансплантации органов и тканей» 1992 года. За почти 30 лет очень многое изменилось с точки зрения биоэтики как в отношении к донорству органов, так и в целом к правам пациентов. С целью сбалансировать права донора, реципиента, специалистов, которые работают в медицинских организациях, и самих медицинских организаций Минздрав России подготовил законопроект «О донорстве органов человека и их трансплантации».

- Чем можно мотивировать людей к донорству органов?
- Основной мотивацией донорства органов во всем мире считается идея пожертвования. Это добровольный, альтруистический, безвозмездный акт. А наш народ всегда отличался своей жертвенностью, но вот в случае донорства органов есть сомнение, недоверие. Не так много людей нуждаются в трансплантации донорских органов. Большинство населения в своей жизни с такой проблемой не сталкивается, поэтому она их мало беспокоит. И только когда дело касается кого-то из близких или самого человека, они приходят к врачам и смотрят на это уже совершенно другими глазами.
Если мы хотим развивать донорство, задача – как можно шире информировать людей о том, как это важно. Но в то же время, донор должен быть уверен, что ему не будет угрожать никакая опасность, если он заявит о том, что он донор. Что эти данные о нем не будут использованы в каких-то корыстных целях.

- Действующее законодательство придерживается презумпции согласия, то есть рассматривает как потенциальных посмертных доноров всех погибших, кто при жизни не оформил отказ. Может быть, преодолеть недоверие общества было бы проще, если бы мы предлагали декларировать, наоборот, согласие? Например, носить донорскую карточку с водительскими правами?
- Такая система приемлема для стран, где уже существуют хорошие традиции посмертного донорства. А традиции формируются десятилетиями. Пожалуй, образцовой страной в этом смысле являются только Соединенные Штаты, где еще с 1970-х люди публично заявляют о своем участии в донорстве органов и ставят соответствующие отметки в документах, удостоверяющих их личность. В США более 60% граждан каждого штата готовы стать посмертными донорами органов.
В Европе очень мало таких стран, в основном это небольшие государства, такие, как Кипр, Румыния, Дания, где численность населения позволяет пойти по пути «испрошенного согласия» и опросить каждого гражданина страны. Этим путем шла Германия, но там существует серьезная нехватка донорских органов, и в Германии этот вопрос активно обсуждается. Такая же модель была в Великобритании, но буквально в мае 2020 года Великобритания от неё отказалась в пользу презумпции согласия. В основном почти вся Европа, как и мы, много лет исходит из презумпции согласия. В том числе ведущие на сегодняшний день страны по донорству и трансплантации – такие, как Испания, Италия, Франция. Если человек при жизни не оставил задокументированного несогласия, то он потенциально не против стать донором, – такая система хорошо показала себя в странах, где люди не имеют активной позиции по этому вопросу. В новом законе мы сохраним этот принцип.

- Это значит, что у нас донором по умолчанию может стать практически любой?
- Не совсем. Что касается прижизненного донорства, мы рассматриваем только генетических родственников, чьё родство подтверждено комплектом документов. И дело не только в максимальной генетической совместимости. Нам важно быть абсолютно уверенными в том, что пожертвование органа происходит на основе принципов добровольности и безвозмездности, что за ним не скрывается корыстный интерес, что здесь нет принуждения. У нас на сегодняшний день даже супруг супруге не имеет права отдать свой орган. Потому что здесь опять же может быть риск каких-то фиктивных браков. Поэтому вопрос «эмоционального донорства» может рассматриваться только на следующем этапе развития трансплантологии, после устранения имеющихся законодательных пробелов.
Что касается посмертного донорства, у нас, можно сказать, законодательство смешанное. В отношении значимой части населения оно сохраняет элементы «испрошенного согласия». Я имею в виду детей до 18 лет и недееспособных граждан. В случае их смерти их органы можно использовать только с согласия одного из родителей. Именно родителей, не опекунов. Это принятые во всем мире рамки, они исключают риск криминализации в этой сфере. Поэтому дети-сироты вообще никогда не будут рассматриваться в качестве доноров.

- Это значит, кто-то должен спрашивать родителей, согласны ли они отдать «на органы» своего только что умершего ребёнка?
- Психологически, конечно, очень сложно у родителя в такой трагический момент просить согласие на изъятие органов. Медицинские работники тоже не всегда к этому подготовлены. Из-за этого у нас в стране детское донорство не развивается, хотя закон не запрещает его развивать. И это проблема.
Сейчас детская трансплантация на 60% держится на живых донорах – родителях, которые готовы отдать ребенку свою почку или часть печени. Также детям пересаживаются органы от взрослых посмертных доноров.
Но главные сложности возникают с пересадкой сердца и лёгких, особенно у пациентов до 12 лет, потому что мы не можем ребёнку пересадить взрослое сердце от посмертного донора – очень маленькая грудная клетка. Так что бывает, мы буквально в «трагической» форме обращаемся в другие страны, просим взять наших детей на трансплантацию. В последние 4-5 лет в Европе нам отказывают. Национальное законодательство везде отдаёт приоритет гражданам своей страны. Вопрос биологического ресурса стоит остро: запрещено предоставлять его иностранцам, пока свои граждане стоят в листе ожидания и могут погибнуть. Сейчас уже только Индия берёт наших детей, но и в Индии законодательство в этой сфере ужесточается в отношении иностранных граждан.

- Что же делать?
- Нам нужны возможность и время для активного информирования людей об этой проблеме. Почему мы просим людей не отказываться от донорства, как им оформить своё волеизъявление – вся эта информация должна быть доступна. Необходимо вводить должности специалистов, которые во всём мире называются трансплант-координаторами. Они будут координировать работу всех врачей в медицинской организации, держать под контролем ситуацию, последовательно сверяться с данными федерального регистра и вносить в него информацию обо всех действиях. А также проводить беседы с родителями, когда вопрос встаёт о возможном донорстве органов после констатации смерти. Эта должность требует медицинской подготовки и коммуникационных навыков. Существуют специальные психологические приёмы. Да, у современной медицины нет возможности помочь этому ребенку, иссяк его физиологический ресурс, он умирает. Но он может дать шанс на жизнь кому-то ещё. И подобное решение родителей может изменить само отношение к потере родного человека. Как сказала одна женщина из Испании: «Я рада, что так поступила. Я смотрю на звёзды и думаю: моя дочь умерла, но её сердце живёт и бьётся в этом мире».

- Вы упомянули о федеральном регистре. Кого он в итоге будет регистрировать – согласных или несогласных?
- Всех. Мы создаём Федеральный регистр доноров, донорских органов и реципиентов. Он задуман как большой информационный ресурс, неотъемлемая часть единой информационной системы государственного здравоохранения (ЕГИСЗ). Внутри Федерального регистра предполагаются отдельные регистры реципиентов, доноров, донорских органов и волеизъявлений.
Пересадка донорского органа – это многофакторный процесс. В её основе лежит ещё и генетическая совместимость. Поэтому предусматривается регистрация всех участников этого процесса, буквально по всем позициям. Включая сами донорские органы, которые после изъятия будут иметь свой паспорт, следующий за ними до места проведения трансплантации.
Федеральный регистр будет обеспечивать контроль и защиту персональных данных. Здесь, предвосхищая вопросы, не будут возможны никакие утечки.

- Если человек не согласен стать донором, как ему попасть в этот регистр со своим волеизъявлением?
- Сама процедура подачи заявления на сегодняшний день не урегулирована законодательством. 323-й Федеральный закон предусматривает, что каждый гражданин при жизни имеет право отказаться от донорства органов, но не предусматривает процедуру регистрации таких заявлений. Сейчас достаточно написать отказ, при желании заверить его у нотариуса, и главное – ознакомить с ним своих родственников, чтобы они могли передать волю умершего врачам. Но в критической ситуации такое волеизъявление может и потеряться. Поэтому в дальнейшем мы хотим, чтобы этот процесс был максимально формализован.
Будет отдельное постановление Правительства Российской Федерации, которое утвердит порядок, подробно излагающий, как должен работать регистр и как туда будет направляться информация. Мы предполагаем использовать все возможные информационные ресурсы, в том числе портал Госуслуг, который себя успешно зарекомендовал.

- А если кто-то, наоборот, хочет зарегистрироваться в качестве потенциального донора?
- Нам в первую очередь важно знать о тех, кто против, чтобы, не нарушить право пациента на распоряжение своим телом. Если нет отказа, мы потенциально считаем это согласием. Но, конечно, возможен также вариант, когда люди могут отдельно заявить о своём согласии. Мы это приветствуем, потому что в таких случаях речь идёт уже о гражданской позиции, формировании в обществе каких-то традиций добровольного донорства, это правильно и хорошо. Регистр волеизъявлений будет содержать два раздела.
При всем при этом мы еще даем возможность каждому гражданину при жизни неоднократно поменять свою позицию. Исходим из того, что кому-то, может быть, будет проще принять решение, зная, что он всегда сможет его пересмотреть.
Посмертное донорство развивать необходимо, и этот процесс у нас идёт. В 2019 году в России было проведено практически 2,5 тыс. трансплантаций благодаря 740 посмертным и 330 прижизненным донорам. То есть число посмертных доноров у нас уже почти в 2 раза превышает число прижизненных. Это огромный плюс, ведь когда мы в 2015 году только начинали эту систему учета, у нас было практически 50 на 50. Развитие посмертного донорства позволит нам увеличить количество трансплантаций органов, в которых ежегодно нуждаются десятки тысяч россиян.