Семилетней Ульяне с диагнозом мукополисахаридоз требуется курсовое лечение

Ульяна Мальцева больна мукополисахаридозом. При этом заболевании не вырабатывается фермент, который отвечает за вывод продуктов обмена веществ, накопление их приводит к самым разным проблемам со здоровьем. В роддоме Ульяне диагностировали поражение центральной нервной системы.

— В первый год меня беспокоило, что дочка не смотрит мне в глаза, а после двух лет, когда она начала ходить в детский сад, стало особенно заметно полное отсутствие у нее самостоятельности, интереса к детям и происходящему вокруг. Ульяна до сих пор не говорит, у нее неправильная походка из-за контрактур и деформации стоп, она часто падает, не может поднять и вытянуть руки. Я обращалась с дочкой к специалистам, в том числе к неврологам и психиатрам, некоторые выписывали по десять препаратов, но результатов не было. Лишь в четыре года Ульяне провели генетическое обследование, которое и выявило болезнь. Мукополисахаридоз неизлечим, однако можно справиться с отдельными симптомами, и дочке станет легче, она будет жить более полноценно, рассказывает мама Ульяны Юлия Мальцева.

По словам врачей, лечение и коррекционные занятия дают результаты: девочка стала спокойнее, ей проще находиться в обществе, она лучше ощущает тело в пространстве, освоила навыки самообслуживания.

— Реабилитацию необходимо продолжать. Это позволит поддержать приобретенные и сформировать новые навыки, что существенно улучшит качество жизни Ульяны и ее семьи, — говорит Наталья Ермакова, невролог Медицинского центра «Кругозор» (Новосибирск).

По данным Русфонда, стоимость курсового лечения составляет 245 634 рубля. Семья Ульяны не в состоянии собрать такую сумму самостоятельно и просит помощи.

— С оплатой очень трудно – мы живем вдвоем на пенсионные выплаты дочки. Помогите нам, пожалуйста! — просит Юлия.

Помочь Ульяне можно по ссылке.

Фото из архива семьи