25 октября — Всемирный день осведомленности об ахондроплазии (низкорослости)

В последние годы тема низкого роста привлекает внимание государства, науки, медицины, находясь в авангарде “орфанной революции”: здесь наблюдаются новейшие научные разработки и медицинские технологии, ультрадорогие препараты, доступные в России, развитие системы медицинской помощи, а также внимание к изучению жизни пациентов с ахондроплазией. В частности, государство ежегодно выделяет миллиардные инвестиции на лечение детей с ахондроплазией.

Основными направлениями работы НКО “Немаленькие люди” являются защита прав и интересов пациентов, просветительская и научная деятельность, а также реализация предпринимательских проектов. В месяц осведомленности “Немаленькие люди” запланировали и осуществили множество больших и маленьких проектов, провели важные онлайн- и оффлайн-встречи, связанные с наукой, творчеством, жизнью и, конечно, здоровьем людей с ахондроплазией и другими формами скелетных дисплазий.

9 октября было заключено важнейшее соглашение о сотрудничестве с НИИ общественного здоровья имени Н.А. Семашко. Совместно с этим ведущим научным центром страны по проведению фундаментальных и прикладных научных исследований в области общественного здоровья, здравоохранения и истории медицины “Немаленькие люди” будут проводить долгосрочное исследование качества жизни у пациентов с ахондроплазией в России, которое откроет дорогу к более точному пониманию потребностей сообщества и поможет выстраивать системную помощь людям с низким ростом.

В октябре “Немаленькие люди” также реализовали два важных социальных проекта: перевели и адаптировали и издали первый ограниченный тираж детской книги, посвященной теме низкого роста (https://understandingdwarfism.com/a-little-russian-story-book) и запустили фэшн-проект по созданию инклюзивной коллекции детской одежды для младших школьников с низким ростом и их одноклассников, которая выйдет в производство в начале 2024 года.

А в канун празднования 25 октября организация провела праздник “Викенд Немаленьких людей” в Екатеринбурге, который был поддержан Администрацией города, Правительством региона и Фондом “Круг Добра”. Мероприятие собрало 25 семей из Екатеринбурга, Челябинска, других уральских городов и соседних регионов, в которых растут дети с этим редчайшим генетическим заболеванием – ахондроплазией. Во встрече приняли участие ведущие врачи федеральных и региональных медицинских центров из Москвы, Санкт-Петербурга и с Урала, а также представитель Минздрава Свердловской области Малямова Любовь Николаевна, д.м.н., заместитель начальника отдела организации медицинской помощи матерям и детям Министерства здравоохранения Свердловской области. “Заочно”, в формате видеообращения, гостей приветствовал протоиерей Александр Евгеньевич Ткаченко, председатель правления созданного Президентом России фонда помощи детям с тяжёлыми и редкими заболеваниями «Круг добра», председатель Комиссии Общественной палаты РФ по вопросам социального партнерства, попечения и развитию инклюзивных практик. НКО “Немаленькие люди” – партнёр Фонда «Круг добра».

“Мы переживаем за всех наших подопечных и делаем все, чтобы помощь была как можно более оперативной и эффективной. Мы рады быть свидетелями ваших достижений и побед. Пусть этих побед будет больше - не бойтесь мечтать и действовать. И Бог вам в помощь!”, – дал своё напутствие Александр Евгеньевич.

Приглашаем вас также присоединиться к месяцу знаний об ахондроплазии и поддержать информационно. В помощь всем, кто хотел бы узнать больше о людях с низким ростом и научиться простыми словами говорить о низкорослости со своим ребенком и другими людьми, предлагаем вам ознакомиться и распространить нашу красочную брошюру “Большие и НЕмаленькие”.

Об организации:

АНО «Центр «Немаленькие люди» - профильная и единственная организация в России, которая системно занимается вопросами обустройства жизни людей с низким ростом. Миссия и цель НКО – превратить низкорослых людей из уязвимого сообщества в достойных и уважаемых членов общества. Организация является партнером созданного Указом Президента фонда “Круг Добра” и членом международного Экспертного Совета Общественных организаций по ахондроплазии.

Организация создана при действенном участии Владимира Федорова (Черномора) – знаменитого отечественного низкорослого актера и ученого физика-ядерщика и в настоящий момент объединяет более 1000 человек.

Ахондроплазия – это редкое генетическое заболевание, самая частая причина непропорциональной низкорослости. По экспертным оценкам, в России проживает около 4 000 человек с ахондроплазией.

По всем вопросам и за уточняющими данными можете обращаться в НКО «Немаленькие люди». Юлия Нестерова, директор НКО +7 (926) 168 11 75.